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步骤5：美媚直播特殊需要兒童的家長的職責是什麼？怎樣成為一個合格的家長？北京市殘疾人康複服務中心認知康複科科長穀長芬就此進行了分享。她認為，特需兒童的家長首先是父母，要做到保障孩子的健康、為孩子提供足夠的營養、保證孩子安全、給孩子提供早期學習的機會和有回應性的教育，“我覺得隻要做到這幾點，就是非常和合格的父母了。”家長還可以是孩子的“啦啦隊長”，給孩子提供鼓勵，是孩子的“協作者”“領路人”。“特需兒童家長為孩子提供支持的目的，是讓孩子過上常態化的生活。”穀長芬指出，特需兒童的家長不能替孩子包幹所有的事，要讓孩子做力所能及的事。穀長芬表示，特需兒童的家長需要接納孩子的與眾不同。為了更好地支持孩子，家長要營造一個溫馨健康的家庭環境，培養孩子的自尊。“這裏有一個頂層邏輯，就是家長要接納孩子，隻有真正接納孩子的與眾不同、接納孩子的障礙，才能真正和孩子產生鏈接，有效的溝通才能產生。”她表示，特需兒童的家長要有信念照顧好孩子。“家長一定要相信自己，相信自己能照顧好孩子、有能力改變局麵。家長是特需孩子生命中最長久的陪伴者，所以一定要有能教育好孩子的信念。”穀長芬強調，家長還需要樹立一個理念：特需孩子首先是孩子，其次還是孩子，最後才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要愛和陪伴，需要玩耍。兒童是一個整體，不能割裂地看待孩子和他的疾病，不能把孩子的缺陷放大。”穀長芬認為，特需兒童的家長也一定要積極正向地看待孩子。要學會觀察孩子，找到孩子的興趣和潛力所在，揚長避短。此外，她表示，特需兒童的家長還需要學習一些親子互動的方法，可以通過一些親子遊戲形成溝通的機會，同時上手一些基礎的家庭康複訓練手法，幫助孩子強化一些好的行為，形成一技之長。最後，家長還需要尋求各種資源，建立支持網絡，“要學會向社會資源借力，學會用好政府的政策。”穀長芬說。關注5：醫療係統可以為特需兒童做些什麼？要為他們提供早期診斷、評估、治療和康複訓練針對醫療係統如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學第六醫院主任醫師賈美香認為，醫療係統要對有特殊需要的孩子進行早期診斷並對孩子進行評估治療和康複訓練。“我們要從篩查和診斷做起。”賈美香以特殊需要兒童中的智力障礙兒童為例，介紹了早期兒童的篩查預警征。首先，要確認兒童對大人的發聲有無反應，這能篩查孩子的聽力問題，如果聽力沒有問題，就要考慮孩子是不是患了孤獨症。其次，要觀察逗孩子時，孩子是否會發音或者微笑，這能檢查孩子的發音器官，如果發音器官沒有問題，就要考慮孤獨症。另外，孩子如果不注視人臉、不追隨移動的人或物體，就要考慮孩子是否存在視力問題、聽力問題和孤獨症問題。最後，如果孩子俯臥位時不會抬頭，就要考慮發育落後、腦癱和孤獨症問題。“其實這些早期的預警征不光篩查孤獨症，也能篩查其他殘疾情況。”賈美香說。。
步骤6：《荷花直播》一是幹細胞移植的安全性問題。病人在進行造血幹細胞移植之前，要進行強度很大的化療，清空原有的骨髓造血係統。這意味著，此時患者的免疫功能幾乎是零，就容易發生各種感染。即便能堅持完成造血幹細胞移植，之後也可能會出現強烈的排斥、感染等現象，甚至造成死亡。二是幹細胞移植的應用有局限性。同種異體幹細胞移植需要配型，並且僅限用於合並血液係統腫瘤（各類白血病、多發性骨髓瘤以及惡性淋巴瘤）患者。前麵我們提到，前兩位被治愈的患者都是患有血液係統腫瘤，他們進行造血幹細胞移植的初衷是為了治療血液病。還比較幸運的是，他們找到了合適的配型。但是，這真的也很難。自帶CCR5-Δ32基因突變的幸運兒太少人體中共有2萬多個基因，基因是由堿基組成的。人體有30億個堿基對（一半來自於你爸，一半來自於你媽），每一個基因都是由ATCG四種堿基排列組成，由於生物體本身的複雜性，所以基因的長度並不統一，各有差異。在CCR5基因中，如果缺少基因編碼區的32個堿基，CCR5基因就不能正常編碼蛋白，也就成了所謂的CCR5-Δ32突變。然而，隻有來自於父母的純合的CCR5-Δ32突變，才能對抗艾滋病毒。但是，攜帶 CCR5-Δ32的基因突變的人太少了。據相關研究統計，目前隻有約1%的高加索人（主要是歐洲人）有這種純合的CCR5-Δ32基因突變。找到這種“幸運兒”，並且人家還願意捐獻骨髓，難度有多大可想而知吧。據聯合國2021年的數據，目前全球約有3840萬艾滋病毒感染者。其中，3670萬是成年人，170萬是15歲以下兒童。人類要想徹底攻克艾滋病，依然任重而道遠。。
步骤7：千金直播卡恩：拜仁聯賽丟太多分了，這本不該發生在我們身上拜仁慕尼黑董事會主席奧利弗-卡恩日前在接受采訪的時候表示，他對於球隊本賽季在聯賽中迄今為止的表現並不滿意，因為他們丟掉了太多不該丟掉的分數。卡恩在接受采訪的時候說道：“我們在德甲聯賽中丟了太多分，這本不應該發生在我們的身上，我們目前僅僅以淨勝球的優勢領先，球員們現在必須證明他們是拜仁慕尼黑。”拜仁慕尼黑本賽季目前在21輪過後僅僅拿到43分，和多特蒙德、柏林聯合同分，甚至也才隻領先第五名RB萊比錫4分，不光榜首位置不穩，就連下賽季歐冠席位的懸念也很大。對於接下來即將和柏林聯合對陣的德甲聯賽，卡恩表示“像對陣柏林聯合這樣的頂級對決，是向所有人證明在這種情況下沒有人比拜仁慕尼黑更清楚該做什麼的完美舞台。”卡恩雖然強調“球員們現在必須證明他們是拜仁慕尼黑”，但媒體似乎更加關心的是主教練納格爾斯曼的問題，對此，卡恩表示：“拜仁慕尼黑的每個人都承受著壓力，無論他們年齡多大。這是這個俱樂部的一部分，這也是它的特別之處。納格爾斯曼是一個能夠麵對所有挑戰並且能夠駕馭它們的人。”。

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